Historien om Thomas
Ina forteller historien om sønnen hun mistet syv dager etter fødsel
Under rutineundersøkelsen i uke 18 fikk vi vite at Thomas hadde en hjertefeil. Etter dette fikk vi tettere oppfølging som bestod i at jeg måtte komme på ultralyd hver tredje uke. Etter hvert ble det også klart at Thomas lå i seteleie, og at det ville være nødvendig å forløse ham med keisersnitt.
Uken før planlagt keisersnitt, ble Ina og Harald lagt inn på Rikshospitalet. På det tidspunktet bodde de på Hamar, men alle hjertesyke barn som trenger operasjon i Norge blir fulgt ved dette sykehuset. Dagen for det planlagte keisersnittet, en maidag i 2020, gikk Ina fra Harald klokken 07:00. Klokken 09:50 ble Thomas født.
Under oppvåkningen ble Ina definert som «for syk til å være med barnet» og derfor fikk Harald lov til å komme inn for å være sammen med Thomas på en kort visitt. Han fikk sett ham og så vidt tatt på ham. Så måtte han gå. I de tre påfølgende dagene lå familien på tre spredt over tre forskjellige avdelinger. Ina lå på barselavdelingen, Thomas lå på nyfødtintensiv, mens Harald måtte være igjen på foreldreoveranttingshuset. I disse dagene møtte Harald verken Ina eller Thomas. Etter tre dager ble Ina skrevet ut fra barsel og flyttet inn på foreldreoveranttingshuset med Harald. Nå fikk foreldrene endelig bo sammen inne på sykehuset, men fortsatt var det kun Ina som fikk lov til å være sammen med Thomas på nyfødtintensiv.
Etter at Thomas ble født, ble det raskt klart at hjertefeilen han hadde, var mye mer alvorlig enn først antatt. Det som skulle ha vært en rutineoperasjone, ble en høyrisikooperasjon. Thomas ble operert da han var syv dager gammel.
Tiden på sykehuset etter at Thomas ble født, var preget av mangel på informasjon. Særlig gjør det vondt å tenke på den viktige informasjonen vi ikke fikk før Thomas ble operert. Jeg fikk ikke vite at jeg kunne ha vært på avdelingen sammen med ham om natten. Og vi fikk heller ikke vite at siden operasjonen var blitt omdefinert til en høyrisikooperasjon, så skulle vi ha fått lov til å være sammen alle tre før operasjonen. Harald skulle ha fått holdt Thomas i live. Vi skulle ha fått lov til å være en familie i 24 timer. Men det glemte de å fortelle oss. Det glemte de fordi ingen av avdelingene på sykehuset snakket ordentlig sammen.
I stedet fikk Harald kun se Thomas i et lite øyeblikk da han ble trillet til operasjonssalen; et øyeblikk han aldri vil glemme. Operasjonen tok lang tid. Ina forteller at mens hun og Harald ventet, tenkte hun hele tiden på hva de ville si når de ringte hvis det ikke hadde gått bra.
Jeg tenkte at hvis det hadde gått bra, så ville de fortelle at Thomas lever, mens hvis det ikke gikk bra, så ville det bare si at «dere kan komme nå». Da det ringte, så fikk vi beskjed om at nå kunne vi komme. Da trodde jeg at Thomas var død. Jeg måtte spørre om Thomas fortsatt levde. Og da beklaget sykepleieren for at hun ikke hadde sagt det innledningsvis, og sa at han lever.
Operasjonen hadde vært vellykket, men i timene etterpå oppstod det komplikasjoner og blødninger. Klokken 02:00 natten 13. mai ringte kirugen fra operasjonssalen for å fortelle foreldrene at de måtte forberede seg på at dette ikke kom til å gå bra. Litt før klokken 03:00 ringte han på nytt. Thomas var død. I dette øyeblikket, da Ina og Haralds verden raste sammen, var det ingen fra kriseteamet på sykehuset som tok kontakt. Det var ingen som tok imot dem når de falt sammen. I timene etter at Thomas gikk bort var Ina og Harald nærmest overlatt til seg selv. De fikk matkuponger så de kunne spise gratis i kantinen på sykehuset og etter hvert som det ble morgen, måtte Ina midt i sorgen selv ta ansvar for å få informasjon og medisiner for å stoppe melkeproduksjonen. Harald hadde ikke lov til å bevege seg fritt til barsel, så han ble stående på utsiden og kunne ikke hjelpe.
Å spise var det siste vi tenkte på, men å gjøre det i all offentlighet i kantinen var umenneskelig. Vi måtte be om alt. Det var så mange spørsmål. Hva skjer med Thomas nå? Hva gjør vi? Det var lite informasjon med mindre vi ringte for å be om det. Så mange timer og så lite oppfølging. Etter 2 dager dro vi hjem. Vi trengte å være omringet av noen som brydde seg. Vi følte oss så alene. Noen som ikke spurte om det hastet og hvorvidt jeg kunne ringe opp igjen senere når jeg trengte støtte og hjelp til praktiske utfordringer. Et sted der vi fikk sørge uten å måtte ta oss sammen for å vandre rundt på sykehuset for å spise, gå på do eller sove.
I etterkant er det godt å tenke på at hvertfall Thomas fikk all den behandlingen og oppfølgen han skulle ha til tross for korona. Kirurgene er superhelter, og jeg har bare godt å si om dem. Vi som foreldre derimot opplevde å falle mellom alle stoler.
Sykehuset har beklaget og sagt at det var en glipp at kriseteamet ikke ble ringt, men det sier mye om manglene i rutinene at dette i det hele tatt kunne skje.
Det er mange som har vært alene på sykehuset den første tiden under pandemien, men de fleste har fått med seg barnet hjem. Fedre har fått ta igjen den tapte tiden. Mannen min tenkte at han skulle få ta igjen den tapte tiden fra sykehuset når vi kom hjem, men slik ble det aldri.
Det ble mitt ansvar å ikke bare bære frem barnet og være mor, men også informere far som ble fullstendig utestengt gjennom store deler av graviditeten, etter fødsel og til og med på ettersamtale der kun jeg ble kalt inn offisielt.
Jeg sørger over det lille jeg hadde, mens Harald sørger over det han aldri fikk oppleve. Hans opplevelse av å bli far var å sitte helt alene i en ukjent by og se på bilder av sin sønn og videochatte med sin kone. Jeg sørger over det jeg fikk oppleve bare fordi jeg er mor, og jeg bærer på skyldfølelse for at jeg har fått oppleve noe som han er blitt frarøvet. Det føles bare helt meningsløst.
Etter at foreldrene var reist hjem fra sykehuset, ble Thomas sendt til Bergen. Ingen i familien hadde møtt Thomas mens han var i live. Det var fortsatt strenge smittevernsregler på denne tiden, men i kirken kunne det være femti personer samlet. Ina og Harald kunne sammen ta imot familien på syning og begravelse.
Jeg har aldri følt meg så stolt som da jeg kunne vise frem Thomas til familien vår. Mitt døde barn. Det ble en fin stund som vi har satt stor pris på å kunne ha med oss i tiden etter Thomas døde. Familien fikk se Thomas og stryke han på kinnet. Den dagen ble han en del av storfamilien; og ikke bare en gutt som de har sett bilder av.
Refleksjoner i etterkant
Ina vil dele sin historie under den forutsetningen at den skal være med å synliggjøre behovet for bedre omsorg for etterlatte foreldre. Vi vil derfor dele Inas tanker og refleksjoner med et håp om at dette kan være med på å opplyse debatten. I etterkant av samtalen har vi tatt kontakt med LUB for å lære mer, og der det er relevant, har vi lagt ved noen tilleggsopplysninger til Inas punkter.
Rett til å beholde permisjon uten å miste andre rettigheter. Slik regelverket er i dag har foreldre som mister et barn i fødselspermisjonstiden/foreldrepengeperioden kun rett på foreldrepenger i seks uker etter dødsfallet. Ina forteller at fordi hun jobbet i staten så hadde hun rett på utvidet permisjon (33 uker). Det burde ikke være slik at det er stedet du jobber som avgjør om man har rett på «sorgpermisjon» eller ikke, sier hun. Hun forteller at det heller ikke er uproblematisk å ta ut denne permisjonen, fordi det i virkeligheten ikke er en sorgpermisjon, men en såkalt arbeidsgiverfinansiert permisjon som likestilles med permisjon uten lønn. Det betyr at man ikke opparbeider seg trygderettigheter i permisjonsperioden. Dersom mor raskt blir gravid eller syk, risikerer hun å ikke ha opparbeidet seg rettigheter til foreldrepenger, sykepenger eller svangerskapspenger. Ina legger til at det kan gjøre at man kommer i en situasjon der man må ta et valg som setter en i en tøff situasjon midt i sorgen. Hvis mor blir gravid igjen, så må hun kaste seg ut i arbeidslivet igjen lenge før hun egentlig er klar, eller bli sykmeldt og måtte stå til rette for kravene som settes fra NAV.
Dere kan lese mer om etterlatte foreldres permisjonsrettigheter på nettsidene til LUB.
Rett til informasjon om relevante organisasjoner som Landsforeningen uventet barnedød (LUB) og Vi som har et barn for lite. Ina forteller at hun og mannen ikke fikk informasjon om disse organisasjonene på sykehuset og mener at det var svært uheldig. Hadde de hatt tilgang på den støtten og informasjonen LUB kan gi allerede mens de var på sykehuset, så ville det ha gjort situasjonen mindre uoversiktlig og kaotisk og gitt dem en større grad av trygghet og forutsigbarhet. I samtalen vi har med LUB spør vi om hva slags rutiner det finnes for å ivareta etterlatte foreldre på sykehuset. LUB forteller at det finnes prosedyrer for «Unaturlig barnedød – i eller utenfor sykehus». De fastslår at det er sykehusets primæransvar å sikre videre oppfølging enten ved sykehuset og/eller i primærhelsetjenesten. LUB forteller at det i praksis er veldig tilfeldig hva slags informasjon og oppfølging etterlatte foreldre får på sykehuset både før og etter hjemreise.
Tilbud om sorggrupper. Ina forteller at sykehuset der hun og mannen bor ikke lenger tilbyr sorggrupper, men i stedet viser til Landsforeningen uventet barnedøds (LUB) tilbud til etterlatte foreldre. Ina understreker at LUB gjør et viktig arbeid, men at frivillige organisasjoner bør være et supplement, ikke en erstatning for et tilbud i regi av det offentlige. LUB bekrefter at mange sykehus bygger ned tilbudet om sorggrupper og understreker at LUB ikke gir et behandlingstilbud, men et sorgstøttetilbud basert på likepersonstøtte og støttesamtaler av foreningens ansatte. De støtter Ina i at en frivillig organisasjon ikke kan eller skal erstatte et godt offentlig tilbud fra fagpersoner med psykologisk kompetanse.
Behov for å skjerme foreldre som har mistet et barn på sykehuset. Ina forteller at det for foreldre som nettopp har mistet et barn er det en stor påkjenning å måtte se spedbarn og gravide. Hun mener at det burde være større bevissthet rundt behovet for å skjerme foreldre som står midt opp i en livskrise. Thomas ble operert på Thoraxkirugiskavdeling på Rikshospitalet. Han hørte dermed hverken inn under føde-, barsel-, eller nyfødtintensiven da han døde. Ina tror at dette kan ha vært en medvirkende årsak til at foreldrene ikke ble tilstrekkelig fanget opp i etterkant av dødsfallet. Hun påpeker at rutinene burde være like og samarbeid mellom avdelingene etablert slik at alle foreldre blir tilstrekkelig skjermet og ivaretatt i etterkant av et dødsfall.
Sykehus burde har bedre rutiner for pandemier og uforutsette katastrofer/hendelser. Ina forteller at hun og mannen opplevde situasjonen på sykehuset som svært kaotisk med mange ansatte som ikke var oppdaterte på regelverket som gjaldt. Dette fikk svært store konsekvenser for henne og mannen, og har gjort sorgprosessen i etterkant svært vanskelig. Slik hun forteller i sin historie: Jeg sørger over det lille jeg hadde, mens Harald sørger over det han aldri fikk oppleve. Hans opplevelse av å bli far var å sitte helt alene i en ukjent by og se på bilder av sin sønn og videochatte med sin kone. Jeg sørger over det jeg fikk oppleve bare fordi jeg er mor, og jeg bærer på skyldfølelse for at jeg har fått oppleve noe som han er blitt frarøvet. Det føles bare helt meningsløst.
Dekket opphold for far/partner på sykehuset, ikke bare for mor. Ina forteller at hun opplever det faktum at mannen hennes måtte betale for oppholdet på pasienthotellet som symptomatisk på sykehusets rutiner som hele tiden plasserte far på utsiden. Slik bør det ikke være, hverken under en pandemi, eller når vi vender tilbake til mer normale tilstander jamfør dette eksempelet som Ina ga oss: «En sykepleier fortalte oss at hun hadde opplevd at foreldrepar måtte ta opp lån for å dekke oppholdet til far slik at han kunne være inkludert og familien samlet. Når vi tok opp dette kom det en kommentar som et forsøk på å være morsom at «far kan være hvem som helst før barnet er født». Vi kjemper stadig for likestilling; her har vi bommet fullstendig. Det er hjerteskjærende å tenke på at familier i Norge må ta opp gjeld for å kunne være sammen i livets viktige øyeblikk.»
