Mia – barnet som aldri kom hjem

Av Lise, mor og tidligere styremedlem i LUB

Hun spreller og danser rundt der inne. Ultralydjordmoren får ikke til å ta gode 3D-bilder fordi jenta vår er så aktiv. Vi bryr oss ikke nevneverdig om bildene. Alle målinger er fine, og det er jo det som teller aller mest; tryggheten av å vite at alt står bra til med vårt første barn. Etter en snartur i byen på lunsj hos de kommende besteforeldrene, er vi innom helsestasjonen på en ordinær kontroll. Jordmor lytter med doppler på magen min og noterer «aktivt barn» på helsekortet. Vi fyller ut noen papirer og ønsker jordmoren god helg. Dagen har gitt oss betryggelser som er gode å ha med seg på den siste innspurten før vi to skal bli tre.

Neste dag velger vi å legge ut bilde av den lille skjønnheten med teksten «vi gleder oss til å møte deg». Hun skal hete Mia, og vi har det meste klart til henne. Jeg er i tredje trimester. Appen på telefonen min har fortalt meg at «dersom barnet skulle bli født for tidlig, ville det nå ha stor sjanse til å overleve». Det kjennes trygt å dele nyheten.

Vi sitter i sola på verandaen utenfor det nybygde huset vårt og spiser lunsj mens vi leser noen av de mange gratulasjonsmeldingene. «Livet leker», sier vi og smiler til hverandre. Ren lykke, vi er akkurat der i livet vi ønsker å være.

På 24 timer snur lykken

Hjertet slår ikke, sier hun. Vår verden stopper opp. Jeg skriker, men det kommer ingen lyd – det er så forferdelig vondt. En lege kommer inn og bekrefter at jenta vår er død. Hun vil bli født død, skal obduseres og begraves. Det er for mye å ta inn. På telefonen ser jeg alle de nye Facebook varslene – det er gratulasjonsmeldingene som tikker inn. Men hun er død – jeg skal føde et dødt barn. Sjokket beskytter oss, og ingenting føles virkelig.

Vi reiser hjem for å pakke fødebagen og tenke over hvordan vi ønsker å skape minner med Mia den lille tiden vi vil få sammen. Vi møter barnevognen i gangen, bleier og babyklær på bordet. Jeg klamrer meg til bamsen hennes. Klarer ikke spise. Ikke sove. Vi pakker de minste klærne og tar med tepper laget til henne. Når jeg lukker døren til barnerommet, blir jeg stående å se på bilstolen. Vi skal til fødeavdelingen, men vi trenger den ikke. Hun vil aldri komme hjem.

På barsel med et dødt barn

Jordmødrene på sykehuset er støttende og omsorgsfulle. De viser profesjonalitet og ekte medmenneskelighet. De bruker navnet hennes og snakker om oss som foreldre. Jordmoren blir et slags anker som vi kan holde fast ved. Hun følger oss de neste dagene. Hun bekrefter ofte at dette er det verste man kan oppleve, å miste et barn. Det er en slags anerkjennelse av situasjonen vi er i som bygger tillit. Hun forstår.

Fire dager tar det før Mia blir født. Hun legges på brystet mitt, og en tåre av blod renner fra øyet hennes. Jeg tørker den bort «det er ikke sånn det skulle vært jenta mi». I de neste timene fylles rommet av kjærlighet. Hun er vårt fineste verk. På fødestue 6 blir vi kjent med og tar farvel med vår datter. I korridoren utenfor triller nybakte mødre barna sine.

Vi vet ikke hva som er skjedd, og hvorfor hun plutselig døde. Vi må vente på obduksjonen, og får opplyst at den kan ta opptil 6 måneder. Kanskje får vi aldri svar.  Jeg får tabletter for å stoppe melken barnet skulle hatt. Vi triller henne i sengen sin gjennom korridorene og inn i heisen. Vi gå ut av heisen i første etasje, og en portør tar henne med en etasje lenger ned. Der skal hun ligge sammen med de andre døde frem til hun skal obduseres. Med fotavtrykk og bilder går vi ut dørene på sykehuset og inn i den kalde oktoberkvelden uten datteren vår. Å forlate henne der er smertefullt og brutalt på et nivå jeg aldri før har kjent på.

Overlatt til oss selv

«Foreldrepengene stanses etter 30 dager grunnet barnets død i stønadsperioden» informerer NAV i et brev. Vi velger kiste, skriver dødsannonse og planlegger begravelsen. Vi rydder barnerommet og tar ned dørskiltet vi har hengt opp. Vi annonserer på Facebook at vi har blitt foreldre til en vakker engel i himmelen. Vi mottar kondolanser, hilsninger og blomster. Vi lager oss en slags rytme i hverdagen, men hjemme er det forferdelig stille. Vi får fakturaen fra begravelsesbyrået på termindagen og går inn i det nye året uten ennå å få svar på obduksjonen. Jeg tatoverer «Englemamma» på armen – slik at det er synlig for andre at jeg bærer et barn i hjertet. Jeg skriver navnet hennes på vinduet, i sanden og i snøen.  

I mitt første møte med fastlegen ønsker jeg bare å bli sett og hørt, slik vi ble på sykehuset. Jeg blir sittende på venterommet rett ovenfor en mor med sin nyfødte baby i armene. Når jeg kommer inn til legen, formidler jeg at jeg ønsker noen snakke med for å best mulig å kunne bearbeide tapet av vår førstefødte. «Det er ikke noe poeng, dessverre, det er ikke kapasitet,» sier han. Det er vanskelig å forstå og ordene fra jordmoren på sykehuset virker nå fjerne «det dere opplever nå, å miste et barn, er det verste man kan oppleve». Jeg blir sjokkert over at det ikke finnes et videre tilbud om oppfølging fra det offentlige helsevesenet. Det går opp for meg at når vi gikk ut dørene på sykehuset, var vi overlatt til oss selv - midt i den største krisen vi noen gang har opplevd.

Litt etter litt klarer jeg mer. Å gå på butikken, på kjøpesenteret og til frisøren. Jeg prøver å forberede meg for det jeg vet kommer; spørsmålet om jeg har barn? Hva skal jeg si? At jeg har en datter? At jeg har en datter som er død? At jeg ikke har barn? Jeg vet at disse tilfeldige møtene ikke ønsker å vite detaljer fra livet mitt, men jeg klarer heller ikke å si at jeg ikke har barn når jeg har født en vakker jente. Allikevel er det vondt å se reaksjonene hos de som spør. Det var jo ikke dette de ville vite, og samtalene stopper ofte opp. Selv om spørsmålet er vondt å svare på er jeg stolt av datteren min! Jeg snakker gjerne om henne. Jeg skulle ønske spørsmålet ble starten på en samtale og ikke slutten. Det føles ensomt.

Vi får svar på obduksjonen – barnet vi mistet var helt friskt. Dødsårsaken oppgis å være «skjult akutt morkakeløsning». Jeg kunne ikke ha forutsett det eller oppdaget det. Samtidig føles det som om kroppen min har sviktet henne totalt. Vi får også vite at det økt gjentakelsesrisiko ved et eventuelt fremtidig svangerskap.

Jeg går til kirkegården hver dag i fem måneder. Det er det eneste stedet jeg finner ro og kan føle meg noe i nærheten av hel. Uansett vær tar jeg turen med gravlys i sekken. Av og til går jeg forbi andre mødre med barnevogner. Jeg tenker på hvor skjørt livet er, hvor små nyanser som avgjør fremtiden og som skiller min opplevelse av det å bli mamma fra deres.

Jeg har et støttende nettverk og en fleksibel arbeidsgiver, men allikevel er det vanskelig. De rundt oss viser omsorg – men jeg er ikke lenger meg. Jeg klarer ikke konsentrere meg, blir fort sliten og strever med å forholde meg til andre mennesker. Jeg har lest meg til at det er normalt, men jeg hadde hatt behov for at en fagperson sa dette til meg og støttet meg når jeg jobbet som hardest med å ta livet tilbake.

Alt jeg ønsker meg er ro, tid og en mulighet til å orientere meg i det nye terrenget. Jeg trenger å få lov til å sørge. Jeg trenger å få lov til å gjøre ting i mitt tempo, når jeg selv er klar for det og på den måten som føles rett for meg. Jeg trenger bekreftelsen på at det er helt normalt å ikke klare å se verden i farger akkurat nå – og en visshet om at lyset sakte vil slippe inn.

Den manglende oppfølgingen gjør meg sint. Jeg bestemmer meg for å bruke mine erfaringer til å skape mer åpenhet, og for å endre praksis slik at rammede foreldre skal få en noe bedre vei å gå. Jeg har en stemme, og jeg kan bruke den! Jeg engasjerer meg som frivillig i Landsforeningen uventet barnedød (LUB) i mangel på et tilbud fra det offentlige. Det bøter litt på den uretten jeg føler. Det hjelper å gjøre noe for andre.

Året etter får vi vårt andre barn. Vi får hjemmebesøk og oppfølging fra helsestasjonen. Vi sitter rundt spisebordet hjemme hos oss når jordmoren fra kommunen forteller at de har fokus på fødselsdepresjon og at hun ønsker å informere om dette viktige temaet. «Det er fint,» sier jeg, med en levende baby i armene, – «men hvor var dette fokuset da barnet vårt døde»?

Fire år senere har jeg to barn i armene og ett jeg bærer med meg i hjertet. Jeg er trebarnsmamma. Jeg vet hvordan det er å være trist og glad på samme tid. Jeg er ikke lenger den jeg var som før sorgen rammet, men jeg har lært meg å leve med tapet. Farger og lys har sakte kommet inn i vårt hektiske liv, og jeg har akseptert at sorgen også alltid vil ha sin plass. Jeg glemmer henne aldri, hun som gjorde meg til mamma første gang. Mia er alltid med oss.

Helsestasjonen har fulgt opp meg og mine to levende barn. De har sett oss som foreldre like mye som de har sett våre barn. Vi blir innkalt til ti kontroller i løpet av barnas første leveår og har hatt anledning til å komme oftere ved behov. Det står i sterk kontrast til oppfølgingen familier får når man mister et barn, og jeg klarer ikke å la vær å tenke «hvor er tilbudet fra det offentlige helsevesenet når det verst tenkelige skjer – når et barn dør?»

Hvilke behov har foreldre etter å ha mistet et barn?

Etterlatte foreldre har behov for sorgpermisjon

Slik det er i dag, har mor rett til 6 uker (30 dager) fødselspermisjon, og far har rett til 14 dager fri i forbindelse med fødsel ved en dødfødsel. De fleste tenker at mor og far kan sykmeldes etter utløpet av disse periodene, men det finnes ingen godkjent diagnosekode som passer – sorg er ingen sykdom og derfor ingen diagnose. For å ha rett på sykmelding må legen sykmelde på bakgrunn av en godkjent diagnosekode i ICD-systemet.  Det er normalt at de som opplever barnedød får redusert arbeidskapasitet i en kortere eller lengre periode. Det er derfor vanlig praksis at fastleger sykmelder foreldrene ved bruk av andre diagnosekoder som for eksempel «psykisk ubalanse, situasjonsbetinget» for å sikre retten til sykepenger.

Det mange ikke tenker på, er at bruk av disse diagnosene senere kan gi foreldrene problemer i forbindelse med helseforsikringer, helseattester og sikkerhetsklareringer. Det finnes en relativt ny diagnosekode som heter «komplisert sorg», men denne skal først benyttes etter 6 måneder – og er det ikke egentlig komplisert sorg vi forsøker å unngå?

Sorg er ingen sykdom, men en normal og sunn reaksjon på en katastrofe. Tap av et barn er naturstridig, komplisert, og det rokker ved den grunnleggende trygghet i livet. Foreldre som har mistet et barn, må få lov til å sørge, og de trenger det. Sorg er hardt arbeid, og det er naturlig at arbeidskapasiteten reduseres. Jeg mener det begås en urett overfor de som rammes når man gjentatte ganger må forklare seg og argumentere om hvorfor det er vanskelig å yte i arbeidslivet. Det er en tilleggsbelastning å måtte stille i dialogmøter med NAV og skulle fungere fra en sykmelding til en annen. Det skaper en uro i en allerede kaotisk situasjon. Foreldrene har allerede mange utfordringer i tiden etter dødsfallet at det er uforståelig at de også skal måtte igjennom dette byråkratiet.

Å miste et barn er vanskelig nok.

Min oppfatning er at mange ikke er klar over at etterlatte foreldres manglende permisjonsrettigheter gjør det vanskelig å gi dem ro slik at de kan sørge i barseltiden. Kanskje er det nettopp fordi det synes å være en selvfølgelighet - at vi ikke tenker det kan være slik?  Kanskje spiller det også inn at det er ubehagelig å snakke om barnedød? – Men det er nettopp derfor vi må. Vi kan ikke akseptere dette enorme hullet i barselomsorgen: at de som er mest sårbare av alle ikke i tilstrekkelig grad er sikret en rett til å sørge uten å presses tilbake i arbeid.

Barseltiden er tøff, ikke minst for de foreldrene som sitter igjen alene. Uten barnet i armene.

Sorgpermisjon forankret i folketrygden til etterlatte foreldre, slik Danmark har innført, vil bidra til å gi foreldrene ro i tiden etter dødsfallet og muligheten til selv å kunne styre sin egen prosess med å finne tilbake til en ny hverdag. Det er hardt arbeid å skulle ta del i en verden som oppleves helt annerledes enn slik man kjente den fra før. Det er hardt arbeid å begrave sitt barn, rydde barnerommet, vente på obduksjonsresultater og lære seg å ta del i hverdagen igjen. Etterlatte foreldre vil stadig bli stilt overfor utfordringer. Det er «triggere» overalt: barnevogner, bleiehyllen i butikken, skrikende barn foran deg i køen og det for alltid vanskelige spørsmålet «har du barn?» eller «hvor mange barn har du?».

Noen vil ha utbytte av å komme raskt tilbake i arbeid, helt eller delvis. Jeg tror likevel at de aller fleste vil ha behov for ro til å orientere seg i sorgens landskap før de klarer å yte igjen i jobbsammenheng. Og mange trenger hjelp fra fagpersoner og likepersoner (som selv har mistet et barn). Felles for alle er at de ikke bør bli presset. Et tilbud om sorgpermisjon til de som mister et barn, vil ivareta den sørgende, slik at den sørgende selv kan bestemme rytmen.

Ettersom de fleste som opplever å miste et barn i dag mottar sykepenger, vil innføringen av sorgpermisjon ikke føre til vesentlige samfunnsmessige kostnader, men heller reduserer dem ved at man unngår stadige møter med fastlege, NAV og arbeidsgiver ved gjentakende sykmeldinger. Det vil også plassere ytelsen der den hører hjemme ettersom sorg ikke er en sykdom.

Vi må anerkjenne at sorg er krevende arbeid, og gi etterlatte forelde permisjonsrettigheter som gir rom til å sørge. 

Etterlatte foreldre har behov for støtte

Å miste et barn er en enorm krise etterfulgt av en livslang sorg. Det er svært traumatisk, og foreldrene (samt eventuelle søsken) trenger støtte: både i den umiddelbare tiden etter og over tid.

I de nasjonale retningslinjene for barselomsorg er barnedød i liten grad nevnt, og oppfølgingen i ettertid er vagt omtalt. Den manglende konkretiseringen om hva barselomsorgen for de som mister et barn faktisk skal inneholde, fører til at den videre oppfølgingen i kommunehelsetjenesten ofte er tilfeldig og personavhengig. Det er rett og slett ikke godt nok!

Bør vi ikke ha klare rutiner for oppfølging av de aller mest sårbare familiene? De som er tvunget til å ta farvel.

En konkretisering av hva barselomsorgen minimum skal inneholde, vil gi helsepersonell verktøy i møte med de etterlatte foreldrene, samtidig som det vil gi de som rammes en forutsigbarhet i hvilket tilbud de kan forvente å få.

Foreldre som mister et barn må følges opp av fagpersoner

Foreldre som mister barn, må følges opp av fagpersoner med sorgkompetanse.

Fastlegen kan henvise til psykolog, men der er det ofte mellom seks måneders til ett års ventetid. Ved henvisning til spesialisthelsetjenesten får du normalt maksimalt 8 samtaletimer. Noe som for mange vil være alt for lite til å bearbeide sorgen og traumet. Ved barnedød er det viktig at støtten kommer på plass raskt og vedvarer over tid. Det vil også bidra til å kunne forebygge en komplisert sorg.

Foreldrene må sikres rett til raskt å få snakke med en psykolog/terapeut med relevant kompetanse for å bearbeide, få verktøy og støtte til best mulig å leve videre med tapet. Å la familiene vente opptil 1 år på å snakke med en fagperson, når et barn dør, det kan vi ikke godta.

Helsestasjonen har fulgt mor i svangerskapet – og bør på lik linje med de som har et levende barn, følge opp familier som har mistet det største i livet. Oppfølgingen må tilrettelegges ut ifra familiens behov, for eksempel ved bruk av hjemmebesøk. Mors fysiske barselhelse må heller ikke glemmes, mor har vært igjennom en fødsel selv om barnet ikke lenger er her. 

Kanskje viktigst av alt må dette være et tilbud. Det er helsevesenet som skal tilby oppfølging. Det skal ikke være opp til den enkelte familie i krise å søke og lete etter støtte i helsevesenet. Mange familier som mister et barn får sorgstøtte fra frivillige organisasjoner, men frivilligheten skal ikke være det eneste tilgjengelige tilbudet – det skal være et supplement! At foreldre som mister et barn får et tilbud fra det offentlige helsevesenet, er en forutsetning for at det skal kunne ytes god barselomsorg.

Vi kan ikke akseptere at oppfølgingen er tilfeldig og svært mangelfull slik den er i dag.

Lise