Varsel om manglende brukermedvirkning hos Kvinneklinikken ved OUS

Barselopprøret har vært medlem av brukerrådet ved Kvinneklinikken hos Oslo universitetssykehus (OUS) siden desember 2022. Brukerrådet har store utfordringer knyttet til ledelse og arbeidsform, og gir i dag kun proforma brukermedvirkning. Det ser vi oss nødt til å varsle om. Samtidig trer vi ut av rådet med umiddelbar virkning. 

Her kan du lese varselet i sin helhet, slik det er sendt til OUS:

Vi vil med dette varsle om det som anses som fravær av reell brukermedvirkning i brukerrådet for Kvinneklinikken ved Oslo universitetssykehus (OUS) (heretter «brukerrådet»). Som en følge av dette har undertegnede, som medlem av brukerrådet på vegne av organisasjonen Barselopprøret, i dag meddelt at vi trer ut av brukerrådet med umiddelbar virkning.

1) Innledning

Barselopprøret er en organisasjon som jobber for bedring av svangerskaps-, fødsels- og barselomsorgen i Norge, med særlig fokus på barselomsorgen. Barselopprøret ble stiftet i februar 2021. Barselopprøret har bred kontakt med brukergruppen vi representerer, og har innsikt i erfaringer fra hele landet, hvor en stor andel gjelder erfaringer fra OUS. Barselopprørets representanter i brukerrådet har også en lang rekke erfaringer med OUS gjennom Ullevål sykehus.

Barselopprøret har vært del av brukerrådet siden desember 2022.

2) Brukerrådets mandat

Brukerrådet skal bidra til å oppnå:

• helsetjenester av god kvalitet uavhengig av alder, kjønn, bosted, etnisk opprinnelse, sosial status, sykdom/diagnose og funksjonsnedsettelse

• god samhandling og helhetlige pasientforløp

• god medvirkning fra pasienter og pårørende og deres organisasjoner

Vi vil også trekke frem Kvinnehelseutvalget som i NOU 2023:5 peker «på fire områder der manglende anerkjennelse av kjønns betydning for helse er særlig framtredende», hvor ett av punktene er at «kvinners stemme får for lite gjennomslag.». Dette underbygger viktigheten av reell brukermedvirkning i brukerrådet.

3) Brukerrådet har ingen reell brukermedvirkning

Varselet gjelder at brukerrådets mandat ikke oppfylles ved at det ikke er noen reell brukermedvirkning. Dette vil eksemplifiseres i punkt 4 flg.  

Det utøves hersketeknikker både verbalt og ved kroppsspråk som gir uttrykk for at når vi snakker er det for Kvinneklinikkens leder uinteressant, det gis uttrykk for at vi tar feil, ikke forstår eller har misforstått tema som diskuteres. Leder for brukerrådet styrer på en måte som ikke gir rom for diskusjoner, hjelper ikke brukerrådsmedlemmene til å fremme sine synspunkter og er tidvis mer opptatt av fremdrift i møte enn at det skal gis innspill. Det oppleves som en “ovenfra og ned”-holdning fra ledelsen i brukerrådet, som i praksis fremstår som både brukerrådets leder og kvinneklinikkens leder.

Vår tid i brukerrådet har gjennomgående vært en kamp, mer enn et samarbeid mot samme mål om å ivareta brukerne av tjenestene.

4) Begrunnelse

4.1) Informasjonsmøter uten brukermedvirkning

Møtene har gjennomgående mange punkter på agendaen. I møtene er det lite rom for kommentarer og innspill, og det fremstår viktigere å nå gjennom sakslisten enn å gi rom for innspill. Spørsmål og forsøk på diskusjoner oppleves som regel å bli gjort så korte som mulig, svarene som mottas er ofte litt på siden, og oppfølgingsspørsmål avvises. I den grad undertegnede har forsøkt oppfølgingsspørsmål eller ytterligere kommentarer i samme sak, er det ofte besluttet ikke fulgt opp fordi det ikke er tid. Det er også et klima som gjør at en føler seg «til bry» når en rekker opp hånden, se nærmere i punkt 4.2 og punkt 4.3. Det gir liten eller ingen reell brukermedvirkning.

Referatene er gode eksempler på fraværet av diskusjoner og innspill. Her må det også bemerkes, som varselet også tar for seg i punkt 4.6, at referatet ikke gjenspeiler det som faktisk ble sagt i møtet.

Etter deltakelse siden 2022 sitter undertegnede igjen med følelse av at alt arbeidet har vært forgjeves og misbruk av tid. Forberedelsene til hvert møte blir det sjelden tid til å høre på, og når innspillene fra brukerne ikke er velkomne eller satt av tid til, er det misbruk av vår tid å delta.

Barselopprørets inntreden i brukerrådet fremstår som et skalkeskjul for å kunne si at det skjer brukermedvirkning. Realiteten er noe helt annet.

Det er synd at tidsbruken går til informasjonsmøter, i stedet for å dra nytte av all brukererfaringen og mye kompetanse som kan være med på å oppfylle brukerrådets mandat. Kreftene burde legges i å samarbeide, og ikke å «rydde unna» spørsmål og diskusjoner.

Det fremstår som at brukerrådet i praksis ledes av Lieng, som er leder for Kvinneklinikken – altså en administrativt ansatt ved OUS, ikke en brukerrepresentant. Det er en både uvanlig og lite hensiktsmessig måte å overstyre et brukerråd på, som også bidrar til at brukermedvirkningen blir lite reell. Viser her til Kvinneklinikkens leders kommentar om at brukerrådet er hennes råd, se punkt 4.5.

4.2) Stemningen

Undertegnede finner det nødvendig med et eget punkt om stemningen. Det kan bare skrives sikkert om egen opplevelse, men for Barselopprøret har tre representanter samme opplevelser. I brukerrådet er det en følelse av å «gå på nåler» og nøye ha overveid alle ord før en tør si noe, samt en opplevelse av at alt en sier blir presentert som feil eller misforstått. Det er en følelse av at vi ikke har noe der å gjøre hvis vi ikke bare nikker samtykkende til det som blir sagt.

Barselopprørets tre representanter sitter med en klar følelse av å måtte kjempe frem ethvert innspill og spørsmål. Det er ingen imøtekommende holdning, og en følelse av å stå alene og at det er motvilje mot vennlig innspill og kommentar.

Ved et tilfelle har Kvinneklinikkens leder navngitt lege Thorbjørn Brook Steen og kommentert på en negativ og nedlatende måte hans opptreden i media. Det relaterte seg til ABC-enheten, men hovedsakelig at han sluttet i sin stilling på OUS. Det er i seg selv svært upassende og usaklig å gjøre i dette fora. Det viser lite forståelse for egen rolle som leder for vedkommende og Kvinneklinikkens leders rolle i brukerrådet. Det er en fremtoning som ikke er egnet eller passende for noen av rollene – eller i det hele tatt.

Bakgrunnen for eget engasjement i brukerrådet er egne erfaringer i forbindelse med svangerskap, fødsel og barsel på OUS v/ Ullevål. De personlige erfaringene gir et godt grunnlag for innspillene til brukerrådet. Det har vært krevende å delta på møter fysisk på Ullevål, og i lys av dette har det vært overraskende å bli møtt på en så avvisende og negativ måte. Alle Barselopprørets representanter har gruet seg til møtene. Etter møtene har vi alle kjent på at det var det god grunn til. Slik skal det åpenbart ikke være.

4.3) Kommunikasjonen og informasjonen i forkant og under selve møtene er uklar og vanskelig å forholde seg til

Det er tidvis vanskelig å forstå hva sakene gjelder, hvorfor de presenteres i brukerrådet og hva brukerrådets ledelse har som mål å få ut av håndteringen. Kommentarer og spørsmål blir ofte avvist eller ikke fulgt opp. Diskusjoner dempes og avsluttes, ofte med kommentar om tidsnød. Vi har ofte sittet igjen med en følelse av å være «bråkmakere», og at våre meninger og råd blir minimert. Det er en ekskludering og nedlatende holdning til oss.

I konkrete saker har det tidvis vært umulig å forstå hvorfor de blir presentert for brukerrådet på den måten det blir gjort. Det har vært uklart eller ikke konkretisert hvilke konsekvenser enkelte tiltak, prosesser og tilbud som endres eller fjernes vil ha på OUS sitt helhetlige helsetilbud og hvilken påvirkning det vil ha for brukerne – som er de vi sitter der for å ivareta.

Eksempel 1: Første møte med brukerrådet

Tidligere nestleder Cecilia Ingulstad og undertegnede deltok i et møte 09.09.22. Barselopprøret mottok invitasjon til å gi en «presentasjon av Barselopprøret» i brukerrådet. Barselopprøret etterspurte agenda og formål, og ba om utdypning av hva som legges i «presentasjon av Barselopprøret». Kvinneklinikkens leder sendte foretakets retningslinjer som beskrev brukerrådets sammensetning og arbeidsform, og ba oss ta utgangspunkt i det for å beskrive vår motivasjon for å delta. Vi forberedte oss basert på det.

Noe av det første vi fikk vite i møtet var at det «egentlig ikke tas opp nye representanter» for den perioden brukerrådet er konstituert. Dette er en underlig informasjon å få når vi først har møtt, og det ikke ble kommunisert i forkant. Det startet altså med en lite vennlig tone.

Det ble stilt flere spørsmål om Barselopprørets forhold til media. Kvinneklinikkens leder sa rett ut, på en svært konfronterende måte, at hun vil oppleve det ubehagelig å ha Barselopprøret i rådet da hun var redd for at ting som sies i brukerrådet skal havne på avisforsidene. Kvinneklinikkens leder sa at «Dette er mitt råd».

Vi forklarte at vi forsto våre roller, og var innstilt på å finne løsninger. Spørsmålet burde åpenbart kommet i forkant av møtet slik at det ville vært mulig å diskutere internt. Det ville skapt en bedre dialog i møtet. Slik det ble presentert følte Ingulstad seg overrumplet, og det var vanskelig å presentere et umiddelbart godt svar. Undertegnede oppfattet det på samme måte, og som svært ubehagelig.

Vi ba om å få se taushetserklæringen for brukerrådsmedlemmer, slik at vi kunne ta stilling til hvilke opplysninger som var taushetsbelagte. Vi opplevde begge to at det ble ansett som problematisk og at vi forsøkte å være vanskelige. Ingulstad poengterte at det er normalt å se dokument som en er ment å signere på, og ble konfrontert med. Dokumentet var ikke tilsendt i forkant, noe som ville vært naturlig mtp. spørsmålet Kvinneklinikkens leder var opptatt av.

Det opplevdes som at vår motivasjon ble trukket i tvil, og at vi ble mistenkt for å kun være der med formål om å henge ut sykehuset i media.

Kvinneklinikkens leder påpekte at ingenting av det som ble diskutert i brukerrådet kunne deles med noen andre enn brukerrådets medlemmer. Det er ikke riktig. Vi er underlagt en taushetserklæring med de begrensninger som er oppgitt, som ikke innebærer en total munnkurv. En slik påstand er å anse som en trussel. Av kommentarer fra andre brukerrådsmedlemmer, vet undertegnede at de har blitt presentert en slik forståelse.

Det ble stilt mange kritiske spørsmål til vår rolleforståelse, se også punkt 4.4. Det ble særlig lagt vekt på at en forutsetning for deltakelse var at vi kunne uttale oss om spørsmål som ikke bare omhandlet svangerskaps-, fødsels- og barselomsorg da Kvinneklinikken behandler pasienter som tilhører en beredere pasientgruppe. Det var vanskelig å svare på spørsmålene uten å ha blitt gitt anledning til å forberede seg. Det fremsto som forberedte spørsmål, som det ville vært naturlig å sende i forkant.

Spørsmål om å representere alle brukere ved Kvinneklinikken fremstår underlig da ingen av de andre brukerorganisasjonene kan sies å representere hele pasientgruppen samlet. Vi kan ikke se at det er et kriterium eller et mål, for å oppfylle brukerrådets mandat.

Samtidig ber Kvinneklinikkens leder representanter forholde seg til organisasjonen sin og ikke personlige erfaringer, se eksempel i punkt 4.4, og i andre sammenhenger det motsatte. Slik kommunikasjon er det vanskelig å forholde seg til. Det fjerner fokus fra hva det blir gitt innspill om og hva brukerrådet skal arbeide med, til personlige forhold, som er usaklig.

Både Ingulstad og undertegnede opplevde at det ble fremstilt som om vi ikke hadde forstått hva brukerrådet var og heller ikke hadde forberedt oss. Det hadde vi jo heller ikke på aktuelle spørsmål, som kom bardust på. Det var en ydmykelse og blottstilling, som kun er egnet til å gjøre oss usikre, og et resultat som ble oppnådd. Det var svært ubehagelig.

Slik tilbakeholdelse av informasjon, for så konfrontasjon på uforberedt – og høyst unødvendig – måte er en hersketeknikk.

Eksempel 2: Innspill til konkrete saker

Det er for enkelte saker bedt om innspill fra brukerrådet, uten at det heller er en reell brukermedvirkning.

Det kan være at vi blir bedt om å kommentere på en tekst som brukerrådets ledelse sender ut. Det gis ikke rom for egne vurderinger, tillegg eller kommentarer, og der det er gjort er tilbakemeldingen at det enten ikke er passende eller meningen – uten at vi forstår bakgrunnen for det eller får forklaring på avgjørelsen av å ikke se hen til alle innspill.

Andre situasjoner kan være at for å kunne gi innspill må disse være koordinert med alle brukerrådsmedlemmene. Det er ofte korte frister, i praksis ganske umulig. Slik koordinering honoreres heller ikke, og må gjøres på fritid for egen del og alle øvrige medlemmer.

Eksempelvis hadde undertegnede en rekke innspill da ble bedt om å gi innspill til samarbeidsavtalen mellom fødeavdelingen OUS og Oslo kommune. Det krever mye koordinering og tid, og det var i den situasjonen ikke gjennomførbart. Grunnet fraværet av samlet tilbakemelding, ble heller ikke tilbakemeldinger fra enkelte sett på. Våre tilbakemeldinger burde vært hensyntatt selv om hele brukerrådet ikke greide å samle seg rundt én felles tilbakemelding. Slik styring gir ikke grunnlag for reell brukermedvirkning.

Barselopprøret ba om å få den endelige teksten som ansatte i OUS skulle utforme. Teksten er ikke mottatt, står ikke oppført i referatet, og er ikke oppgitt som punkt på ny agenda, se også punkt 4.6 og punkt 4.7.

I anledning nedleggelsen av ABC-enheten ble alle brukerrådsmedlemmer enige om en felles bekymringsmelding. Brukerrådet ble ikke rådført eller informert om saken. Det er i seg selv uheldig og underlig sett hen til mandatet. Brukerrådets medlemmer snakket sammen utenfor brukerrådsmøte og var enige om ett samlet innspill. Som en følge av at leder for brukerrådet ikke var inkludert i sammenstillingen av bekymringsmeldingen nektet hun av den grunn å signere bekymringsmeldingen. Leder for brukerrådet ville kun videreformidlet bekymringsmeldingen til Kvinneklinikken. Det er beklagelig at personlige motiver kommer foran en viktig sak, hvor det burde navigeres etter synspunktet fra brukerrådets medlemmer. Den konfronterende stilen som velges er unødvendig, gjør medlemmene usikre og for egen del også redde for å ha gjort noe galt. Resultatet var at en vesentlig kortere versjon ble sendt, enn hva øvrige medlemmer opprinnelig var enige om.

Eksemplene illustrerer at det er ulike spilleregler i ulike situasjoner. Resultatet er som regel at innspillene og fokuset på brukermedvirkningen forsvinner eller ikke blir hensyntatt. Det strider med brukerrådets mandat, er misbruk av tid, og er dårlig ledelse av et svært viktig råd. Rådets ledelse skal lede brukerrådsmedlemmene slik at de forstår og kan bidra på best mulig måte. Brukerrådet burde ha en ledelse som legger til rette for diskusjoner, brukermedvirkning og samarbeid.

4.4) Rolleforståelse

Det er tilbakevendende kommentarer om at vi ikke forstår vår rolle. Vi viser bl.a. til redegjørelsen i dette varselet for vårt første møte og kritikken vi da ble utsatt for, se punkt 4.3. I et møte kommenterte kvinneklinikkens leder til et brukerrådsmedlem som var vikar for en annen at «nå må du huske at du sitter der for” [en forening], da personen uttalte seg om personlige opplevelser og med innspill til forbedring til en konkret sak som ble diskutert. Vedkommende kommenterte ikke noe mer til aktuelle sak, og brukermedvirkningen ble således ikke hensyntatt.

Samtidig understreker kvinneklinikkens leder i andre sammenhenger at det må være brukererfaringer, og ikke organisasjonene, som er det avgjørende. Kvinneklinikkens leder har skrevet at «Jeg oppfatter ikke at jeg kommuniserer med Barselopprøret eller andre brukerorganisasjoner i brukerrådets møter. Slik jeg ser det, er brukerrådets medlemmer først og fremst brukerrepresentanter, ikke representanter for en organisasjon.», se hele e-posten i punkt 4.5. Dette er det motsatte av kommentaren Kvinneklinikkens leder ga brukerrepresentanten ref. avsnittet over.

Det fremstår tidvis som at personlige erfaringer er kriteriet for hvorvidt en uttalelse kan vektes eller ei. I min tid i brukerrådet har det aldri vært spurt om personlige erfaringer, som trolig ville gjort meg til en tungvekter.

Kappa snus litt etter vinden, med det resultat at innspillene og brukermedvirkningen uteblir og må vike. Det er uheldig.

4.5) Fravær av respektfull diskusjon

Barselopprøret har ved flere anledninger opplevd at fremsatte meninger, som vi i de fleste tilfeller vil forsøke å begrunne, blir avvist som ikke relevant, ikke treffende for saken, at vi har misforstått vår rolleforståelse e.l. Oppsummert en form for minimering av fremsatte innspill, at det ikke er rom for diskusjon og innspill snarere blir avfeid.

Eksempel: Deltakelse i differensieringsprosjektet til fødeavdelingen

På brukerrådsmøte 27.02.23 ble det diskutert deltakelse i prosjektet om differensiering av fødselsomsorgen ved kvinneklinikken. Etter nedleggelsen av ABC-enheten har Barselopprøret kommunisert at vi ikke kan se det er reell differensiering av fødetilbudet ved OUS. Standpunktet ble forklart på møtet. Vi ble møtt med hard kritikk med en ufin og nedlatende tone av kvinneklinikkens leder. På daværende tidspunkt følte vi oss tilsidesatt og minimert. Det var en situasjon som var vanskelig å svare opp direkte. I retrospekt er tydelig en uakseptabel oppførsel av en person i maktposisjon, hvor kvinneklinikkens leder tillater seg en ordbruk som ikke hører hjemme her, eller noe annet sted.

Etter møtet valgte Barselopprøret å presisere standpunktet per e-post:

Vi kan ikke se at det er mulig med reell kontinuitet og differensiert fødselsomsorg med de valgene OUS gjør for nåværende drift - og planer for nye OUS. Dette reflekteres også i prosjektbeskrivelsen. Vi kan derfor ikke akseptere premissene for prosjektet.

E-posten ble besvart uten at poengene ble kommentert. Det ble bedt om en annen brukerrepresentant. Overhøvlingen i møtet ble opplevd så utfordrende at det tok tid å la inntrykkene synke inn. I et forsøk på å pense saken inn på et saklig spor, og bort fra hersketeknikkene, valgte Barselopprøret å utdype standpunktet i e-post 11.03.23. Vi referer fra deler av e-posten:

Fra kvinneklinikkens side ble det under møtet stilt spørsmål ved Barselopprørets rolle i brukerrådet, når vi velger å takke nei til deltakelse i et slikt prosjekt.
Formålet med deltakelsen i brukerrådet er å bidra med et brukerperspektiv til kvinneklinikken og som et “rådgivende organ" i saker "som angår tilbudet til pasienter og pårørende", i tråd med retningslinjene for brukerrådet. Brukerrådet skal blant annet "bidra til å oppnå ... samhandling og helhetlige pasientforløp", jf. retningslinjene. Ved å legge ned ABC-enheten og kontinuiteten som tilbys vil ikke dette ivaretas. Det er vårt mandat i brukerrådet å gi beskjed om det. Vi kan ikke delta i et prosjekt hvor vi ikke kan se noen mulighet for reell kontinuitet eller differensiert fødselsomsorg med de valgene OUS gjør for nåværende og fremtidig drift. 

Der vi redegjør for våre standpunkt og begrunner dette, forventer vi respekt i så henseende. 

Vi understreker at brukerrådet som helhet skal være et rådgivende organ med samarbeid og kvinnens beste som målsetting. Det er sunt at det stilles spørsmål og gis tilbakemeldinger fra et brukerperspektiv, og tilsvarende viktig at innspill behandles og besvares saklig av mottaker.»

Kvinneklinikkens leder svarer følgende på e-posten:

«Jeg oppfatter mailen fra Sofie som en utdypning av mailen Barselopprøret tidligere sendte vedrørende deltagelse i dette prosjektet og dialogen i siste Brukerrådsmøte, og tenker derfor at den ikke nødvendigvis krever et svar.

Fødselsomsorgen i Norge er basert på tre nivåer: fødestue, fødeavdeling og kvinneklinikk. Hvilket nivå det enkelte helseforetak tilbyr, avhenger blant annet av fødepopulasjon og geografi. Et differensiert fødetilbud bør vektlegges innad i fødeinstitusjonene, og det er her det aktuelle prosjektet i fødeavdelingen kommer inn. Det er synd veldig synd at Barselopprøret ikke ønsker å bidra i prosjektet som har som mål å bedre tilbudet til brukerne, men vi har heldigvis fått en annen brukerrepresentant inn i prosjektet.

 Vi kan godt diskutere dette videre om noen ønsker det, men jeg tenker i så fall at Brukerrådsmøtet er et bedre egnet forum.

Forutsatt reell brukermedvirkning hadde dette kunnet resultere i en mer fruktbar diskusjon om selve saken, og ikke hvorvidt enkeltpersoner i brukerrådets ledelse mente at Barselopprøret burde handlet annerledes.

Saken ble senere diskutert i brukerrådsmøter, hvor det ble opplevd som ubehagelig og tidvis som latterliggjøring av fremsatt argumentasjon. Undertegnede formidlet til kvinneklinikkens leder at hun hadde gruet seg til møtet, bl.a. basert på epostkorrespondansen. Kvinneklinikkens leder responderte at det hadde hun også. Undertegnede oppfattet ikke at følelsene var gjensidige.

I møtet ba Kvinneklinikkens leder Barselopprøret om å revurdere standpunktet. Barselopprøret bekreftet at standpunktet vil diskuteres på nytt. Uten forutgående beskjed, får vi informasjon om at det muligens er ny brukerrepresentant til prosjektet. Undertegnede sender følgende e-post:

... Barselopprøret ble spesielt spurt om å vurdere deltakelse. Hvis dere ikke lengre ønsker at vi skal vurdere det så må jeg få be om slik beskjed. Det har allerede medgått noe tid til dette, og det vil være unødvendig for oss å bruke mer tid. Jeg ser at du har tatt ferie, og håper at vi likevel kan få en tilbakemelding fra deg eller Hanne - da dette frivillige arbeidet vanligvis skjer på fri- og ferietid for vår del :)

Barselopprøret brukte tid på saken, før vi får tilbakemelding om at det er valgt en annen representant. Vi sendte følgende tilbakemelding:

Barselopprøret ble spurt av deg [kvinneklinikkens leder] på forrige brukerrådsmøte om vi kunne revurdere hvorvidt vi ønsker å delta i differensieringsprosjektet ved OUS. Vi har konkludert med at vi vil stille med en brukerrepresentant i dette arbeidet. Ettersom dette var en spesifikk forespørsel stusser vi litt på at det er valgt en representant før vi har svart.
...

Vi vil uavhengig av vår deltakelse oppfordre OUS til å invitere professor Stine Bernitz i prosjektet. Bernitz har solid forskerkompetanse innen differensiering av fødselsomsorgen, og vi tror at hennes kompetanse kan være verdifull for prosjektet. På den måten vil differensieringsprosjektet i større grad innfri kriteriene for kunnskapsbasert praksis (metode)som bygger på forskning, klinisk erfaring og brukermedvirkning.

Kvinneklinikkens leder svarer følgende:

Vi har jo lenge forsøkt å få en brukerrepresentant i dette prosjektet som startet opp våren 2022. Dere ønsket da ikke å delta, og ga en grundig begrunnelse for det (i februar 2023). Fødeavdelingen har lenge ønsket og etterspurt en brukerrepresentant som kan bidra med ivaretagelse av brukerperspektivet i prosjektet. Derfor ble første brukerrepresentant som meldte seg ønsket velkommen.

Jeg forstår av din mail at vi nok har et litt forskjellig syn på rollen som brukerrepresentant ved deltagelse i kvinneklinikkens brukerråd og i prosjekter og prosesser i klinikken. Jeg oppfatter ikke at jeg kommuniserer med Barselopprøret eller andre brukerorganisasjoner i brukerrådets møter. Slik jeg ser det, er brukerrådets medlemmer først og fremst brukerrepresentanter, ikke representanter for en organisasjon. Vi kan sikkert snakke mer om dette under neste brukerrådsmøte 29.9.

Det kritikkverdige ligger i at Barselopprøret har fått en spesifikk henvendelse, som vi selvfølgelig tar på alvor, bruker tid på og gjør grundige undersøkelser rundt. Kvinneklinikkens leders henvendelse må ses i lys av de diskusjonene som var i forkant både skriftlig og muntlig i møter, og en slik spesifikk henvendelse som uten ytterligere varsel trekkes tilbake er tilbakeholdelse av informasjon og en tilnærming som gjør at vi «tråkker feil» uansett hva vi foretar oss. Det er tap-tap, for oss, og ikke minst misbruk av vår tid. 

For øvrig bemerkes at Kvinneklinikkens leders bemerkning om rolleforståelse, som behandles i punkt 4.4, ikke følges opp på noe senere tidspunkt, se punkt 4.7.

4.6) Feil eller unnlatt referatskriving

Referatene gjenspeiler ikke det som er omhandlet i møtene. Referatene sendes ut lang tid etter møtet. Undertegnede har gjentatte ganger bedt om at det sendes tidligere, slik at referatet kan leses med møtet friskt i minne. Det er ikke fulgt opp.

De første møtene hadde Barselopprøret tillit til at referatene gjenspeilet faktiske forhold. Det tok noe tid før vi forsto at det ikke var tilfelle, da vi var flere fra organisasjonen som deltok. Det er uheldig at medlemmene må bruke tid på å ta egne notater fra møter for å sikre riktig korrektur og fordi referatet sendes lang tid etter møtet.

Sen utsendelse kan ha den konsekvens at ikke alle leser referatet.

Dette er et verv som lønnes inntil visse rammer, men det er vel for de fleste slik at det tar langt mye mer tid enn vi lønnes for – og vi må kunne forvente at vår tid respekteres ved at referatene gjenspeiler faktisk møte og sendes ut i rimelig tid. Det er ikke til brukerrådets beste at en ikke kan ettergå tidligere arbeid med tillit til referatene. Tidligere referater har således mindre verdi.

Et eksempel er spørsmål fra undertegnede om OUS spør de ansatte når de slutter hva årsaken er, og hva de ansatte begrunner avslutningen av sitt arbeidsforhold med. Kvinneklinikkens leder svarte at alle som sluttet fikk spørsmål og at de ikke hadde fått tilbakemeldinger som indikerte at det var noe med OUS som arbeidsgiver eller arbeidsstedet. Vi vet begge to at det ikke er riktig, uten at dette er riktig sted å utdype detaljene rundt det. Poenget er at det ikke er sporbart i referatet.

I flere referater avsluttes enkelte temaer med et vedtak. Det er ikke vedtak. Angitte vedtak stemmes ikke over i møtene. Teksten i vedtaket er ikke forelagt brukerrådsmedlemmene i forkant eller er omforent. Som regel er det tale om et oppsummerende punkt.

For øvrig vises det til kommentarene sendt inn av Barselopprøret som kommentarer til referatene. Kommentarene inntas ikke i tidligere eller neste referat. Det er ingen sporbarhet i referatene av innspillene som gis.

4.7) Tidligere saker følges ikke opp og innmeldte saker tas ikke med i agendaen

Brukerundersøkelser har vært et gjentagende tema fra flere av brukerrådsmedlemmene. Temaet følges ikke opp, og det fremstår som liten motivasjon eller interesse til å se på muligheten for å få bedre innsikt i hvordan brukerne opplever tjenesten som Kvinneklinikken leverer. Nåværende brukerundersøkelse er generelt utformet for hele OUS.

Det ble i et møte diskutert at det burde ses på muligheter for en mer konkret brukerundersøkelse for Kvinneklinikken i stedet for den generelle som nå brukes og som gjelder hele OUS. Det ble konkret diskutert at brukerrådets leder skulle ta kontakt med FHI. Undertegnede kan ikke finne tilbake til dette i referater, se punkt 4.6. Dette er ikke fulgt opp og/eller ikke gitt informasjon om i brukerrådet. I senere møte er det stilt spørsmål ved avtalt oppfølging, hvor det avvises at det skulle gjøres slikt arbeid.

Brukerundersøkelser er ved flere anledninger diskutert. Ved hver anledning er det klare inntrykket at tema ønskes avsluttes uten åpning for videre diskusjon av Kvinneklinikkens leder og ev. andre ansatte i OUS som har fått spørsmålet. Undertegnede oppfatter noe ulike begrunnelser, og også at det ikke gis begrunnelse for hvorfor det ikke kan eller skal følges opp.

Til brukerrådsmøte 01.03.24 meldte Barselopprøret og Landsforeningen 1001 dager inn tre saker. To av sakene står på sakslisten. Den siste saken gjaldt sammensetning av brukerrådet, og ble presentert med følgende tekst:

Sammensetning av brukerrådet. Det bør være en rullering av ledelsen. Det er viktig med rullering av vervene, som også er i tråd med retningslinjene. Ved utløp av neste brukerutvalgets funksjonsperiode bør det søkes etter nye personer i sentrale roller. Det er jo også slik at medlemmer ikke skal oppnevnes for mer enn tre perioder, dvs. seks år, slik at det naturlig også har en rullering sammen med kontinuiteten. Lederen bør ikke ha andre verv som kan utfordre spørsmål om habilitet.

Denne saken er ikke inntatt i sakslisten. Det er ikke gitt tilbakemelding eller begrunnelse for det, eller andre kommentarer, se også punkt 4.3. Brukerrådets leder kunne ikke stille på brukerrådsmøte 01.03.24.

4.8) Endrede møtetidspunkt

Det er uheldig endring av møtedatoer. Det har i forkant av flere møter vært endret møter til andre dager/uker. Det er krevende i et frivillig verv da vi har ordinært arbeid, med ulike muligheter for tilpasning. Det at det skjer jevnlig er en form for misbruk og minimering av andres tid sett opp mot endringer basert på egen kalender.

I et konkret tilfelle, i forkant av møtet 01.06.23, ble det kun timer før møtestart meddelt at møtet ble avlyst. Undertegnede så ikke e-posten, møtte opp 20 min før møtestart, og ringte administrasjonen for å oppklare situasjonen. Det ble oppgitt to ulike årsaker før undertegnede ble henvist til brukerrådets leder.

Brukerrådets leder ga flere årsaker til utsettelsen. Bl.a. at det ikke var nok deltakere. På spørsmål om hvorfor de fremmøtte ikke kunne gjennomføre, det var flere stedlig og en kjent digitalt, kom en ny begrunnelse. Det ble også sagt at brukerrådet ikke var vedtaksdyktig. Brukerrådet fatter ikke vedtak og det var heller ikke varslet i innkalling at vedtak skulle fattes, hvorpå det kom ny begrunnelse. Brukerrådets leder ble tydelig mer og mer irritert ettersom undertegnede stilte flere spørsmål. Brukerrådets leder sa i telefonsamtalen at «dette må du bare forholde deg til». Målet var å forstå hvorfor møtet ble avlyst og hvorfor fremmøtte var tilstrekkelig for å gjennomføre. Det fremstår i etterkant som møtet ble avlyst som følge av at én av organisasjonene ikke kunne stille. Det er misbruk av andres tid, med forberedelser og reisetid, uten at det var tegn til forståelse for det. Tvert imot satt undertegnede igjen med følelsen av å være en bråkmaker for å stille spørsmål ved utsettelsen når en rekke organisasjoner stilte.

Undertegnede valgte å sende e-post til brukerrådet i etterkant, slik:

Jeg fikk beskjed om at møtet ble avlyst som følge av stort frafall og at kun 2 organisasjoner kunne delta i brukerrådet. Jeg ser nå at vi var minst 4 stk som ville delta. Jeg fikk også beskjed om at brukerrådet ikke var vedtaksdyktige med kun 2 organisasjoner, men det var ikke opplyst i agendaen at noen vedtak skulle fattes og vi var uansett langt flere. Jeg forstår derfor ikke hvorfor møtet ikke ble avholdt da avlysningen kom på et tidspunkt hvor alle deltakerne likevel var på plass, og tid satt av hos alle som skulle delta. Uforutsette forhold kan oppstå og avlysning kan måtte skje på kort varsel, men det fremstår ikke som det var ugjennomførtbart i går. Vi ses heldigvis til fredag igjen, når alle har forberedelsene til møtet friskt i minne. God uke så lenge!

Dette var en tilbakemelding som undertegnede var redd for å gi, i frykt for å virke for krass. I retrospekt er det helt på sin plass, og undertegnedes umiddelbare følelse illustrerer stemningen og håndteringen fra brukerrådets leder. Vi stiller også spørsmål ved hvem som skal bestemme og hvem som tar alle beslutninger for brukerrådet, og på bekostning av hvem.

5) Oppsummert

Barselopprøret opplever møtene gjennomføres som informasjonsmøter, uten rom for eller interesse for særlig brukermedvirkning. Stemningen er krevende, lite imøtekommende og ubehagelig, med minimering av meninger og innspill og følelse av utenforskap. Kommunikasjonen og informasjonen i forkant av og under møtene er uklar og vanskelig å forholde seg til. Definisjonen av rolleforståelsen til brukerrådsmedlemmene varierer, og trekkes brukes på en måte slik at resultatet ofte er avskjæring av brukermedvirkningen. Diskusjoner skjer uten tilstrekkelig respekt av ulike meninger og fremsatt forskningsbasert argumentasjon minimeres og/eller besvares ikke.

Referatene gjenspeiler ikke realiteten i møtene. Møtetidspunkt endres med kortere og lengre forvarsel, men slik at det skaper utfordringer og uforutsigbarhet og vanskeliggjør tilpasning for slikt frivillig verv. Deltakelse er en grunnleggende forutsetning for at brukermedvirkning kan finne sted. Tidligere saker følges ikke opp.

Det er vårt inntrykk at flere ikke tør gi konstruktiv kritikk eller bidra med innspill. Dette sammenholdt med en anklagende og nedlatende tone fra ledelsen, gir en form for fryktkultur.

Barselopprøret mener det er nødvendig å se på utøvelsen av brukerrådet, hvordan brukerrådet styres, debattklima og stemning, og formålet med brukerrådet. Det må settes av tilstrekkelig tid til reell brukermedvirkning.

Kopi av varselet er sendt til:

• Helse Sør-Øst

• Helse- og omsorgsdepartementet

• Pasient- og brukerombudet

• Statsforvalteren i Oslo og Viken